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CARCERE E STORIE •
IN-DIPENDENZE
Gli atti del Convegno, realizzato in
collaborazione con il CRISS dell’Uni-
versità Politecnica delle Marche, per
l’offerta didattica dell’Agenzia di Alta
formazione della Cooperativa Socia-
le Ama Aquilone, “La scuola Ama”.
Di Maria Giovanna Vicarelli
e Carla Capriotti
Facoltà di Economia “G. Fuà”
San Benedetto del Tronto
10 Maggio 2017
Che cos’è il Family Learning
Socio-Sanitario (FLSS)
I
l
Family Learning Socio-Sanita-
rio (FLSS)
è il risultato del lavo-
ro di ricerca e di formazione del
Centro di ricerca e servizio sull’in-
tegrazione socio-sanitaria (CRISS)
dell’Università Politecnica delle Mar-
che
che lo ha ideato ed implementa-
to a partire dal 2005.
Esso si propone
come una forma innovativa di educa-
zione terapeutica per il paziente (ETP)
espressamente pensata per il contesto
italiano.
“Il CRISS, a partire dalle ricerche svi-
luppate sul ruolo della famiglia e delle
politiche di welfare, ha focalizzato l’at-
tenzione sulle reti sociosanitarie e su
quelle comunitarie.”
Dal punto di vista ope-
rativo la novità con-
siste non solo nella
realizzazione concreta
di un’integrazione tra
servizi sanitari e so-
ciali come risposta a
bisogni complessi e
duraturi, ma anche
nell’introduzione del
modello della famiglia
che apprende (family
learning) a partire dai
propri saperi profani e
in continuo confronto
con quelli professio-
nali. La famiglia viene
intesa in termini molto
ampi in quanto com-
prende tutti i com-
ponenti (ad esempio
anche le badanti) che
si fanno carico del
soggetto più fragile,
compreso quest’ulti-
mo quando ne ha la capacità fisica o
psichica.
In questa prospettiva il FLSS può esse-
re analizzato rispetto a tre diversi piani:
macro, micro e meso.
In primo luogo si è ritenuto, che “a li-
vello macro istituzionale” si dovesse
passare da un approccio di separatez-
za ad un approccio di maggiore com-
plementarietà tra la famiglia e i servizi
socio-sanitari. Ciò significa considera-
re la famiglia come un nodo della rete
complessiva del sistema di protezione
socio-sanitaria, il che implica iniziare a
dialogare con la famiglia, farla entrare
nel piano di cura-assistenza, valorizzar-
ne le risorse e le competenze, lavorare
sulle funzioni che essa può svolgere
nella quotidianità, sostenerla, se neces-
sario, sul piano emozionale.
Questo approccio consente “a livello
micro-individuale” di ampliare i concetti
di “paziente esperto” e di “self-mana-
gement” utilizzati nei casi di malattie
croniche, per applicarli alle situazioni
in cui i malati vengono presi in carico,
in modo diretto o indiretto, dal sistema
familiare. In altri termini, è la famiglia
oltre che il paziente che dovrebbe dive-
nire quanto più competente e coinvolta
nei processi di cura che si realizzano
nell’ambito domestico, così da farle
interagire consapevolmente con la rete
formale dei servizi sanitari e sociali.
Un modo per raggiungere questo obiet-
tivo è quello di progettare e quindi av-
viare, a “livello meso-organizzativo” un
processo di apprendimento integrato e
condiviso, cioè il FLSS come percorso
innovativo di educazione terapeutica
(ETP) cui partecipano da un lato i pa-
zienti e i loro familiari e dall’altro alcuni
professionisti sanitari e sociali, entram-
bi accompagnati da una specifica figu-
ra (il tutor) che facilita la comunicazione
e lo svolgimento degli incontri.
Nel processo di ideazione e valutazione
del FLSS, il CRISS ha realizzato nel 2013
un corso di perfezionamento universita-
rio rivolto a 35 operatori delle realtà di-
strettuali della Regione Marche con l’o-
biettivo di formare professionisti (tutor)
in grado di programmare interventi di
FLSS in tutte le sue fasi operative.
Le caratteristiche del FLSS
Il FLSS si distingue da altri modelli di
intervento che coinvolgono le risorse
informali nei processi di cura. Le prin-
cipali caratteristiche del progetto sono:
• la costituzione di un
Comitato Tec-
nico-Scientifico (CTS)
in grado di
progettare l’azione stessa del FLSS,
di definirne gli obiettivi e la soste-
nibilità;
• la costituzione di un
Comitato Tec-
nico-Organizzativo (GTO)
multidi-
sciplinare e multi professionale che
si occupa della definizione operativa
del progetto;
• l’arruolamento dei pazienti e dei loro
familiari (1 o 2 per ogni paziente) in
stretta collaborazione con i medici
di medicina generale;
• l’articolazione del corso in
8/10 in-
contri
della durata di due ore e tren-
ta ciascuno. Ad ogni incontro parte-
cipano 1 o 2 professionisti (dell’area
medica, sanitaria e sociale) diretta-
mente coinvolti nella patologia og-
getto del corso;
• il passaggio da parte dei professio-
nisti (definiti
esperti
) di una serie di
conoscenze e competenze (i
saperi
minimi
), ai pazienti e ai familiari/ca-
regiver;
• la figura del
tutor
, opportunamen-
te formato sul FLSS, che funge da
punto di riferimento per i pazienti/
caregiver e i professionisti;
• la scelta di un adeguato
setting
non
sanitario.
Le esperienze di FLSS
nella Regione Marche
Il CRISS, a partire dal 2008, ha implemen-
tato vari percorsi di FLSS applicati a diver-
se patologie croniche tra cui la broncop-
neumopatia cronica ostruttiva (BPCO), la
sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
• Il FLSS nella
Bronco Pneumopatia
Cronica Ostruttiva (BPCO)
: sono
stati attivati nella Regione Marche
15 percorsi di FLSS
(2013). I pa-
zienti coinvolti sono stati in totale
150, i familiari 58, i professionisti
sanitari e sociali 127.
• Il FLSS nella
Sclerosi Laterale
Amiotrofica (SLA).
Sono stati atti-
vati nella Regione Marche
5 percor-
si di FLSS
(uno per ogni Area Va-
sta). I nuclei familiari coinvolti sono
stati in totale 50, ed hanno parteci-
pato 78 persone (pazienti, familiari
e/o caregivers), i professionisti sani-
tari e sociali sono stati 85;
Altri ambiti di applicazione hanno ri-
guardato ad oggi:
• i Disturbi dell’apprendimento (DSA);
• la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
• laGrave Celebrolesione Acquisita (GCA);
• lo Scompenso Cardiaco (SC);
• l’Alzheimer.
Possibili applicazioni del modello
FLSS alle dipendenze patologiche
Nel dibattito emerso durante il conve-
gno sul FLSS svolto il 10 maggio presso
San Benedetto del Tronto, la prima cri-
ticità messa in evidenza dalle persone
che operano nella presa in carico della
persona con dipendenza patologica,
è la scarsa definizione dei confini del
problema al contrario di quanto accade
per le patologie prettamente organiche.
Da che esiste il trattamento delle dipen-
denze esistono i gruppi composti da fa-
miliari e operatori, o esclusivamente da
familiari secondo il modello del mutuo
aiuto, pertanto svincolati dal confronto
con altri enti siano essi pubblici o privati.
Le criticità del modello di auto aiu-
to stanno nell’assenza di un tutor e di
una figura che guida, pertanto rischia-
no solitamente di essere sbilanciati e
condizionati dal profondo desiderio di
riscatto dal fallimento del familiare della
persona con dipendenza patologica.
Non sono mai stati attivati gruppi che
prevedono la partecipazione contem-
poraneamente della persona tossicodi-
pendente e del familiare.
In prima istanza ciò non avviene poichè
la dipendenza patologica in fase di uso
attivo non può prevedere compliance
da parte del tossicodipendente poiché
la sofferenza non gli appartiene, è il
sentimento del familiare.
Applicare il modello del FLSS potreb-
be essere interessante soprattutto alla
conclusione del percorso residenziale.
Nelle fasi precedenti (l’accoglienza am-
bulatoriale o il programma residenziale)
sono previsti dei passaggi che proba-
bilmente non si prestano all’applicazio-
ne del modello FLSS.
Al termine del percorso residenziale in
Comunità, invece, spesso le famiglie
sono impreparate. La fase dello svinco-
lo dalla Comunità si presta bene all’ap-
plicazione di questo modello perché la
patologia è chiarita e accolta poiché a
differenza della patologia organica che
trasforma l’identità, la patologia da di-
pendenza ha bisogno di essere accet-
tata così com’è. Al termine del percorso
terapeutico residen-
ziale si ricostruisce la
relazione familiare la
cui interruzione spes-
so è un sollievo e che
al momento del ricon-
giungimento può aver
bisogno di essere so-
stenuta.
L’approccio del FLSS
può inserirsi in modo
adeguato quale per-
corso di prevenzione
delle ricadute da svol-
gere all’interno dei ter-
ritori di appartenenza
sui quali la persona
tossicodipendente fa
ritorno terminata la
Comunità. Può essere
occasione costruttiva
di ristrutturazione re-
lazionale e formazione
di nuove competenze
rivolte alla componen-
te sana della persona
tossicodipendente, quella che sceglie
di non usare.
Il FLSS non delega al territorio, ma si
prende carico sul territorio, con le risor-
se che questo ha a disposizione.
L’attivazione del FLSS nel territorio
potrebbe, infatti, coinvolgere il Servi-
zio per le Dipendenze Patologiche che
dopo avere fatto accoglienza, diagnosi
e aver inviato in Comunità, riaccoglie
dopo il percorso residenziale.
Il modello FLSS permetterebbe poi di
fare un lavoro nuovo con la famiglia che
potrebbe esprimere la sofferenza, la col-
pa e la vergogna al familiare tossicodi-
pendente dopo che questi ha fatto sulla
sua esperienza un lavoro terapeutico.
Le dipendenze sono diverse ed è as-
similabile la riflessione fatta anche per
le dipendenze da gioco mentre altre
situazioni, come la dipendenza da in-
ternet, richiedono un altro tipo di con-
siderazione.
Family Learning Socio-Sanitario: un nuovo modello
di educazione terapeutica